関東、甲信、東海直撃の
恐れが益々強まった、
大型の「台風9号」だが、
今朝から、
新幹線にて、
名古屋経由で長野で一泊してから、
広島へと向かう予定である。
詳しくは、
後日掲載するが、
その前に、
「熱海後楽園ホテル」でバイトをする、
水永將太君（左）と
宗我孝仁君（右）を
簡単に紹介しながら、
関連付けた、
ニュースを改めてご案内したい。
今夏、
アルバイトとして、
採用されたといい、
水永君は
”桃山大学”（和泉市）、
宗我君は、
”手塚山大学”（奈良県）と、
関西は大阪に近いところの、
キャンパスで学ぶ、
共に四回生だと紹介された。
お二人は、
「愛犬ふ～」の
午後からの散歩コースにある、
ホテル駐車場係りとして、
顔見知りであり、
また、
「湘南乃風」の大ファンの一人ということで、
コンサートの前後から、
親しみを増していた。
昨日は彼らが、
”バイト”であり、
「フロムA]（求人誌）を見て、
応募し採用された学生だと知った。
今月10日で
キャンパスに戻るのだが、
熱海でバイトできた喜びを、
心から表現してくれた。
短期間ではあったが、
熱海後楽園の関係者に
優しく指導して頂いたこと、
また、
海と山に囲まれた、
ロケーションの素晴らしさの中で、
野外コンサートまで見させて頂き、
一生の思い出となりました。と、
デジカメに収まった。
さて、
今月始め、
舛添厚生労働大臣は、
「日本テレビ」のワイド番組にて、
ムコ多糖症の
新薬について、
「10月始めには承認する」との、
見通しを示したことで、
7つのタイプに分かれる
”ムコ多糖症”と
その類似疾患の患者さんや関係者にとって、
朗報となった。
ムコ多糖症を、
ウィキペディアでネット検索すると、
遺伝的な要因による
先天代謝異常疾患で、
ライソゾーム病の一種で、
代謝がうまくいかず
ムコ多糖が
蓄積してしまう疾患であり、
小児難病だそうで、
国内の患者数は数百人とみられる。
今回
「舛添厚生労働大臣」が
承認見通しを示したのは、
国内に、
100～150人程度の
患者がいるといわれている
”２型”の治療薬で
朝日新聞（８月２日号）によれば、
厚労省はこれまで、
治療薬を
「希少症病用医薬品」に指定、
米国の治療データーなども、
活用しながら、
優先的に審査してきたと報じている。
さて、
これまで「ムコ多糖症」に苦しむ患者さんを
少しでも世間に知らすことで、
治療薬を認めてもらおうと、
活動してきたのが、
人気レゲィグループ、
「湘南乃風」だった。
写真は上から、
「湘南乃風」メンバーの
”レッドライス”と”ショックアイ”のお二人。
（つづく）
