「湘南乃風」に朗報。ムコ多糖症”新薬”承認へ。

関東、甲信、東海直撃の
恐れが益々強まった、
大型の「台風9号」だが、
今朝から、
新幹線にて、
名古屋経由で長野で一泊してから、
広島へと向かう予定である。
詳しくは、
後日掲載するが、
その前に、
「熱海後楽園ホテル」でバイトをする、
水永將太君(左)と
宗我孝仁君(右)を
簡単に紹介しながら、
関連付けた、
ニュースを改めてご案内したい。
今夏、
アルバイトとして、
採用されたといい、
水永君は
”桃山大学”(和泉市)、
宗我君は、
”手塚山大学”(奈良県)と、
関西は大阪に近いところの、
キャンパスで学ぶ、
共に四回生だと紹介された。
お二人は、
「愛犬ふ~」の
午後からの散歩コースにある、
ホテル駐車場係りとして、
顔見知りであり、
また、
「湘南乃風」の大ファンの一人ということで、
コンサートの前後から、
親しみを増していた。
昨日は彼らが、
”バイト”であり、
「フロムA](求人誌)を見て、
応募し採用された学生だと知った。
今月10日で
キャンパスに戻るのだが、
熱海でバイトできた喜びを、
心から表現してくれた。
短期間ではあったが、
熱海後楽園の関係者に
優しく指導して頂いたこと、
また、
海と山に囲まれた、
ロケーションの素晴らしさの中で、
野外コンサートまで見させて頂き、
一生の思い出となりました。と、
デジカメに収まった。
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さて、
今月始め、
舛添厚生労働大臣は、
「日本テレビ」のワイド番組にて、
ムコ多糖症
新薬について、
「10月始めには承認する」との、
見通しを示したことで、
7つのタイプに分かれる
”ムコ多糖症”と
その類似疾患の患者さんや関係者にとって、
朗報となった。
ムコ多糖症を、
ウィキペディアでネット検索すると、
遺伝的な要因による
先天代謝異常疾患で、
ライソゾーム病の一種で、
代謝がうまくいかず
ムコ多糖が
蓄積してしまう疾患であり、
小児難病だそうで、
国内の患者数は数百人とみられる。
今回
「舛添厚生労働大臣」が
承認見通しを示したのは、
国内に、
100~150人程度の
患者がいるといわれている
”2型”の治療薬で
朝日新聞(8月2日号)によれば、
厚労省はこれまで、
治療薬を
「希少症病用医薬品」に指定、
米国の治療データーなども、
活用しながら、
優先的に審査してきたと報じている。
さて、
これまで「ムコ多糖症」に苦しむ患者さんを
少しでも世間に知らすことで、
治療薬を認めてもらおうと、
活動してきたのが、
人気レゲィグループ、
「湘南乃風」だった。
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写真は上から、
「湘南乃風」メンバーの
”レッドライス”と”ショックアイ”のお二人。
(つづく)

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